Модные тенденции 2011 специально для круглых животиков
Будущие мамы – это прежде всего женщины! А практически любая женщина очень хочет постоянно хорошо выглядеть. Если округлившийся живот уже не влезает в Вашу обычную одежду, то пришло время подумать про смену собственного гардероба.

Дети бабочки фонд белла


Фонд Дети-Бабочки - Контакты

Если ваш ребенок болен БЭ и ему нужна помощь, регистрация в фонде здесь

 

+7 (495) 410-48-88

 

+7 (925) 504-58-94

 

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

Юридический адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1

Фактический и почтовый адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1

 

 

Реквизиты фонда
Полное наименование фонда: Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки»
Сокращенное наименование фонда: Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»
ИНН

7718002430

КПП

770101001

ОГРН

1117799003794

Председатель Фонда: Куратова Елена Александровна
Члены правления Фонда: Скребцова Наталья Васильевна
Юридический адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Банковские реквизиты:

для перевода в рублях:

 

ПAO СБЕРБАНК РОССИИ

Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки»
Расчетный счет в рублях:
40703810938050001321
В ПАО СБЕРБАНК РОССИИ
К/c: 30101810400000000225
БИК: 044525225
ИНН: 7718002430
КПП: 770101001

 

 

Скачать реквизиты фонда в формате .doc

deti-bela.ru

Фонд Дети-Бабочки - Вам нужна помощь

Если ваш ребёнок страдает буллёзным эпидермолизом не надо отчаиваться. Такие дети есть во всем мире, и мировой опыт показывает, что они могут расти и развиваться так же, как и их здоровые сверстники. Не унывайте и не опускайте рук!

Буллёзный эпидермолиз – редкое и тяжелое заболевание, и, увы, пока не найдено лекарства, способного покончить с этим недугом раз и навсегда. Однако если вы просмотрите материалы о научных исследованиях в этой области, то увидите, что современная наука прикладывает огромные усилия для решения этой задачи.

А пока… Основная ваша задача – создание условий с минимальным риском травмирования кожи малыша, правильный уход за ранами и позитивное, неунывающее отношение с вашей стороны. Ведь именно от этого будет, в конечном счете, зависеть и настроение вашего ребенка. На нашем сайте есть необходимая информация, способная помочь вам в достижении этих целей.

Соблюдайте требования к организации жизненного пространства, в котором растёт ваш ребёнок; внимательно изучите особенности перевязочных материалов, которые можно приобрести в России и способы их правильного применения. Вопросы подбора одежды и обуви становятся в вашем случае весьма важными. На нашем сайте вы сможете найти практические рекомендации, как от квалифицированных специалистов, так и от родителей, имеющих собственный опыт по уходу за малышом. В разделе «Невыдуманные истории» вы, возможно, найдёте много общего и со своими проблемами. Практически со всеми авторами этих историй можно как-то связаться и даже наладить переписку. И вы больше не остаетесь один на один с вашей бедой. Мы с вами!

Сделать жизнь ребёнка с буллёзным эпидермолизом полноценной и счастливой - непросто. Болезнь эта сложная, и борьба с ней предполагает наличие большого багажа знаний, умений и навыков. Мы постарались собрать самый актуальный и передовой опыт по этой тематике.

Одной из главных проблем в России по-прежнему остаётся нехватка врачей-специалистов в этой области. Но к тому, чтобы такие специалисты в достаточном количестве появились в России, активисты фонда "Дети-бабочки" прикладывают значительные усилия и первые результаты уже есть. А в планах фонда создание специализированной клиники и мобильных бригад, готовых оказывать помощь в регионах.

deti-bela.ru

Фонд Дети-Бабочки - Домашний уход

Любой ребёнок чувствителен к домашней обстановке. Он способен распознавать самые незначительные перемены настроения своих близких, реагируя на эти изменения всем своим существом – от неожиданных капризов за столом и до более серьёзных поведенческих проявлений.

Ведь дом и все, кто в нём, это первый и самый главный мир маленького ребенка. Он призван обеспечить малышу чувство поддержки и безопасности, комфорта и уюта, призван подготовить маленького человека к знакомству с «большим» внешним миром.

Появление ребенка неизбежно меняет характер взаимоотношений в семье. Накапливается усталость, возникает напряженность, снижается взаимопонимание…

А если ребенок требует особого ухода? Если выражение «чувствовать кожей» для него не метафора, а ежедневный изматывающий кошмар? Что можно сделать, чтобы обстановка в доме оставалась хорошей? Вот несколько рекомендаций от специалиста-психолога.

ПРИНЯТЬ РЕАЛЬНОСТЬ. Старайтесь трезво оценивать свои возможности на данный момент. Определитесь, что в ваших силах дать ребенку прямо сейчас, что станет возможным в ближайшее время, а что – дело далёкой перспективы. Лучше всего составить список на бумаге и корректировать его в дальнейшем.

БЫТЬ ВНИМАТЕЛЬНЕЕ К СЕБЕ. Нагрузка на вас многократно возросла, вы больше устаете… это естественно. Но с другой стороны, если вы «перегорите» от навалившегося напряжения, то проиграют все: и вы, и ваш ребенок, и другие члены семьи. Не допускайте переутомления – оно неизбежно приведёт к нервному срыву. Прислушивайтесь к себе, к своим ощущениям, не пренебрегайте предлагаемой помощью, а при необходимости – берите тайм-ауты.

ОБСУЖДАТЬ. Ваши близкие вряд ли умеют читать ваши мысли. В сложной ситуации вам может показаться, что окружающие должны сами все понять и сами догадаться, как вам трудно, что вам нужно помочь. Такое недопонимание может создать дополнительное напряжение. Поделитесь с близкими своими проблемами! А если они не знают каких-то особенностей ухода за детьми-бабочками – посвящайте, показывайте, напоминайте. Очень скоро они станут хорошими, надёжными помощниками.

РАЗДЕЛЯТЬ ОБЯЗАННОСТИ. В результате обсуждения можно даже создать некий договор, который бы закрепил за каждым членом семьи определенные обязанности. Чем подробнее будут описаны дела каждого, тем лучше. И не забывайте хвалить, поощрять и благодарить своих помощников!

ПРОСИТЬ ПОДДЕРЖКИ. Поверьте, многие готовы прийти к вам на помощь. Но если вы никогда не обратитесь к ним, то вряд ли узнаете об этом. Иногда вам достаточно просто выговориться, почувствовать моральную поддержку. А если необходимо – используйте возможность проконсультироваться у психолога или пройти курс психотерапии.

БЫТЬ В КОНТАКТЕ. Семейные сложности порой могут вынудить вас замкнуться от окружающего мира, чтоб «не выносить сор из избы». Это лишь усугубит ваши проблемы. Как в доме необходимо проветривать помещения, так и для психологического комфорта важно поддерживать связь с внешним миром. Например, наладить контакты с другими родителями детей, требующих особого ухода, получать информацию от квалифицированных специалистов, общаться на тематических форумах.

БРАТЬ ПАУЗЫ. Хорошей поддержкой могут стать регулярные прогулки и отдых на свежем воздухе. Научите себя способности переключаться, посвящать хоть какое-то время только себе.

Благоприятный психологический климат в семье поможет если и не решить, то ощутимо уменьшить многие проблемы, создать правильный, оптимистичный настрой на преодоление всех трудностей.

deti-bela.ru

Фонд Дети-Бабочки - Помоги не касаясь

Адреса актуальные МоскваСанкт-Петербург
39км МКАД, внешняя сторона (Тойота центр Ясенево) МОСКВА
66 км МКАД, ТРК VEGAS Крокус Сити (Пудель Штрудель) МОСКВА
Алтуфьевское шоссе, д. 107Д (Nissan) МОСКВА
аэропорт Шереметьево, Терминал Е, часть помещения № 164 Бизнес-зал МОСКВА
аэропорт Шерметьево, терминал "Аэроэкспресс" МОСКВА
МОСКВА
Гагаринский пер., д. 15А (Гинза эларджи) МОСКВА
Звёздный бул., дом 19, строение 1, офис 1001 МОСКВА
Камергерский переулок, 3, стр. 1 (МХАТ им. Чехова) МОСКВА
Камергерский переулок, 3, стр. 1 (МХАТ им. Чехова) МОСКВА
Крылатская ул., д. 17, стр. 1 (БП "Крылатские холмы") МОСКВА
Ленинградское шоссе, д. 16 А, стр. 1 (Сити банк) МОСКВА
Малый Черкасский пер., д. 2 (Гранд кофемания) МОСКВА
наб. реки Мойки, д. 22 (Отель Кемпински) МОСКВА
Новинский бульвар, д. 8 (Сити банк, Лотте Плаза) МОСКВА
Павелецкая пл., д.2, стр.1 (Сити банк) МОСКВА
Петровка ул., д. 2 (ЦУМ) МОСКВА
Пресненская набережная, д. 12, 62 этаж башни "Федерация" (Гинза Sixty) МОСКВА
проспект Мира, д. 119, павильон № 26 ВВЦ (Политехнический музей) МОСКВА
проспект Мира, д. 119, стр. 23 (Москвариум ВДНХ) МОСКВА
Саринский проезд, 13 стр.3 (Шоу-рум DEMETER ) МОСКВА
ул. 1-ая Тверская-Ямская д. 13, стр.1 (Сити банк) МОСКВА
ул. Большая Никитская, д. 15, стр. 1 МОСКВА
ул. Введенского, д.1 (МФЮА) МОСКВА
ул. Гашека, д. 6 (Сити банк, Бизнес- центр Дукат Плейс III) МОСКВА
ул. Казакова, д. 8 (Гоголь центр) МОСКВА
ул. Маршала Говорова, д. 49 (Сити банк) МОСКВА
ул. Минская, д. 2Г, стр. 1 (Гинза Цыцыла) МОСКВА
ул. Обручева, д.30/1 корп. 2 (Сити банк) МОСКВА
ул. Орловская, д. 1, к. 2 (DAR Smolny Club) МОСКВА
ул. Остоженка, д.7, стр. 1 (Сити банк) МОСКВА
ул. Рубинштейна, д. 18 (Малый Драматический Театр Европы) МОСКВА
ул. Рубинштейна, д. 20 (кафе Рубинштейн) МОСКВА
ул. Тверская, д. 23 (Электротеатр Станиславского) САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Ходынский бул., д.4 (Сити банк, ТЦ "Авиапарк") САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Цветной бульвар, д.2 (Мастеркард) САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Цветной бульвар, д.2 (Морган Льюис) САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Ярославское шоссе, д. 31 (Рольф-сити) САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Набережная Адмиралтейского канала, 2 (Остров Новая Голландия, помещение Бутылки) САНКТ-ПЕТЕРБУРГ

deti-bela.ru

Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Москва

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ).

По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоёв кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач — наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.

В конце 2011 года по инициативе фонда БЭ был внесён в список редких заболеваний. До этого времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока БЭ не внесён в список заболеваний, субсидируемых государством.

В январе 2015 года Фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей. Там подопечные Фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

На данный момент в Фонде зарегистрировано около 300 подопечных.

Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. Медицинская команда Фонда — ведущие специалисты по БЭ в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.

Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым отказных детей-бабочек и ищет им приёмных родителей.

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!

Миссия фонда

Всесторонняя помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом.

География деятельности

Россия, страны СНГ

Направления деятельности

Поддержка тяжелобольных детей и детей-инвалидов, психологическая и социальная поддержка тяжелобольных и инвалидов, поддержка детства, семьи и материнства, поддержка НКО

Виды помощи

Финансовая, информационная, организация и проведение мероприятий, образовательная, психологическая поддержка

Способы привлечения пожертвований

Сайт, социальные сети, проведение мероприятий (концертов, вечеров, благотворительных акций и т.д.), сотрудничество с корпоративными донорами, гранты и субсидии от государства, гранты от НКО, коммерческих организаций, СМС и почтовые рассылки, краудфандинговые площадки

Регистрационные данные:

Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки»
Дата регистрации: 01.03.2011
ИНН: 7718002430
ОГРН: 1117799003794

 

Контакты:

 

 

Поделиться с друзьями:

nablagoe.ru


Смотрите также


Семья

Семейные отношения
Каждая отдельная семья являет собой определенную социально-психологическую группу, которая в свою очередь складывается на основе интимных и исключительно доверительных отношений между двумя супругами, а также родителями и детьми. Её общая социальная активность, структура, а также составляющая нравственно-психологическая атмосфера напрямую зависят не только лишь от общих условий и установленных закономерностей, но также от тех довольно специфических обстоятельств, в которых формируется семья, а также живёт и в полной мере функционирует.
Рождение ребенка – испытание на прочность всей семьи
В сказках, как известно, все невзгоды героев заканчиваются свадьбой. А в жизни со свадьбы все только лишь начинается.

Опрос

Полезный для Вас наш сайт?

Да
Нет
Очень полезный
Ничего интересного
Мне все равно