Дети бабочки фонд белла
Фонд Дети-Бабочки - Контакты
Если ваш ребенок болен БЭ и ему нужна помощь, регистрация в фонде здесь
+7 (495) 410-48-88
+7 (925) 504-58-94
Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Юридический адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Фактический и почтовый адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Реквизиты фонда
| Полное наименование фонда: | Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки» |
| Сокращенное наименование фонда: | Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» |
| ИНН |
7718002430 |
| КПП |
770101001 |
| ОГРН |
1117799003794 |
| Председатель Фонда: | Куратова Елена Александровна |
| Члены правления Фонда: | Скребцова Наталья Васильевна |
| Юридический адрес: | 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1 |
| Банковские реквизиты: |
для перевода в рублях: |
|
ПAO СБЕРБАНК РОССИИ Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки»
|
Скачать реквизиты фонда в формате .doc
deti-bela.ru
Фонд Дети-Бабочки - Вам нужна помощь
Если ваш ребёнок страдает буллёзным эпидермолизом не надо отчаиваться. Такие дети есть во всем мире, и мировой опыт показывает, что они могут расти и развиваться так же, как и их здоровые сверстники. Не унывайте и не опускайте рук!
Буллёзный эпидермолиз – редкое и тяжелое заболевание, и, увы, пока не найдено лекарства, способного покончить с этим недугом раз и навсегда. Однако если вы просмотрите материалы о научных исследованиях в этой области, то увидите, что современная наука прикладывает огромные усилия для решения этой задачи.
А пока… Основная ваша задача – создание условий с минимальным риском травмирования кожи малыша, правильный уход за ранами и позитивное, неунывающее отношение с вашей стороны. Ведь именно от этого будет, в конечном счете, зависеть и настроение вашего ребенка. На нашем сайте есть необходимая информация, способная помочь вам в достижении этих целей.
Соблюдайте требования к организации жизненного пространства, в котором растёт ваш ребёнок; внимательно изучите особенности перевязочных материалов, которые можно приобрести в России и способы их правильного применения. Вопросы подбора одежды и обуви становятся в вашем случае весьма важными. На нашем сайте вы сможете найти практические рекомендации, как от квалифицированных специалистов, так и от родителей, имеющих собственный опыт по уходу за малышом. В разделе «Невыдуманные истории» вы, возможно, найдёте много общего и со своими проблемами. Практически со всеми авторами этих историй можно как-то связаться и даже наладить переписку. И вы больше не остаетесь один на один с вашей бедой. Мы с вами!
Сделать жизнь ребёнка с буллёзным эпидермолизом полноценной и счастливой - непросто. Болезнь эта сложная, и борьба с ней предполагает наличие большого багажа знаний, умений и навыков. Мы постарались собрать самый актуальный и передовой опыт по этой тематике.
Одной из главных проблем в России по-прежнему остаётся нехватка врачей-специалистов в этой области. Но к тому, чтобы такие специалисты в достаточном количестве появились в России, активисты фонда "Дети-бабочки" прикладывают значительные усилия и первые результаты уже есть. А в планах фонда создание специализированной клиники и мобильных бригад, готовых оказывать помощь в регионах.
deti-bela.ru
Фонд Дети-Бабочки - Домашний уход
Любой ребёнок чувствителен к домашней обстановке. Он способен распознавать самые незначительные перемены настроения своих близких, реагируя на эти изменения всем своим существом – от неожиданных капризов за столом и до более серьёзных поведенческих проявлений.
Ведь дом и все, кто в нём, это первый и самый главный мир маленького ребенка. Он призван обеспечить малышу чувство поддержки и безопасности, комфорта и уюта, призван подготовить маленького человека к знакомству с «большим» внешним миром.
Появление ребенка неизбежно меняет характер взаимоотношений в семье. Накапливается усталость, возникает напряженность, снижается взаимопонимание…
А если ребенок требует особого ухода? Если выражение «чувствовать кожей» для него не метафора, а ежедневный изматывающий кошмар? Что можно сделать, чтобы обстановка в доме оставалась хорошей? Вот несколько рекомендаций от специалиста-психолога.
ПРИНЯТЬ РЕАЛЬНОСТЬ. Старайтесь трезво оценивать свои возможности на данный момент. Определитесь, что в ваших силах дать ребенку прямо сейчас, что станет возможным в ближайшее время, а что – дело далёкой перспективы. Лучше всего составить список на бумаге и корректировать его в дальнейшем.
БЫТЬ ВНИМАТЕЛЬНЕЕ К СЕБЕ. Нагрузка на вас многократно возросла, вы больше устаете… это естественно. Но с другой стороны, если вы «перегорите» от навалившегося напряжения, то проиграют все: и вы, и ваш ребенок, и другие члены семьи. Не допускайте переутомления – оно неизбежно приведёт к нервному срыву. Прислушивайтесь к себе, к своим ощущениям, не пренебрегайте предлагаемой помощью, а при необходимости – берите тайм-ауты.
ОБСУЖДАТЬ. Ваши близкие вряд ли умеют читать ваши мысли. В сложной ситуации вам может показаться, что окружающие должны сами все понять и сами догадаться, как вам трудно, что вам нужно помочь. Такое недопонимание может создать дополнительное напряжение. Поделитесь с близкими своими проблемами! А если они не знают каких-то особенностей ухода за детьми-бабочками – посвящайте, показывайте, напоминайте. Очень скоро они станут хорошими, надёжными помощниками.
РАЗДЕЛЯТЬ ОБЯЗАННОСТИ. В результате обсуждения можно даже создать некий договор, который бы закрепил за каждым членом семьи определенные обязанности. Чем подробнее будут описаны дела каждого, тем лучше. И не забывайте хвалить, поощрять и благодарить своих помощников!
ПРОСИТЬ ПОДДЕРЖКИ. Поверьте, многие готовы прийти к вам на помощь. Но если вы никогда не обратитесь к ним, то вряд ли узнаете об этом. Иногда вам достаточно просто выговориться, почувствовать моральную поддержку. А если необходимо – используйте возможность проконсультироваться у психолога или пройти курс психотерапии.
БЫТЬ В КОНТАКТЕ. Семейные сложности порой могут вынудить вас замкнуться от окружающего мира, чтоб «не выносить сор из избы». Это лишь усугубит ваши проблемы. Как в доме необходимо проветривать помещения, так и для психологического комфорта важно поддерживать связь с внешним миром. Например, наладить контакты с другими родителями детей, требующих особого ухода, получать информацию от квалифицированных специалистов, общаться на тематических форумах.
БРАТЬ ПАУЗЫ. Хорошей поддержкой могут стать регулярные прогулки и отдых на свежем воздухе. Научите себя способности переключаться, посвящать хоть какое-то время только себе.
Благоприятный психологический климат в семье поможет если и не решить, то ощутимо уменьшить многие проблемы, создать правильный, оптимистичный настрой на преодоление всех трудностей.
deti-bela.ru
| Адреса актуальные | МоскваСанкт-Петербург |
| 39км МКАД, внешняя сторона (Тойота центр Ясенево) | МОСКВА |
| 66 км МКАД, ТРК VEGAS Крокус Сити (Пудель Штрудель) | МОСКВА |
| Алтуфьевское шоссе, д. 107Д (Nissan) | МОСКВА |
| аэропорт Шереметьево, Терминал Е, часть помещения № 164 Бизнес-зал | МОСКВА |
| аэропорт Шерметьево, терминал "Аэроэкспресс" | МОСКВА |
| МОСКВА | |
| Гагаринский пер., д. 15А (Гинза эларджи) | МОСКВА |
| Звёздный бул., дом 19, строение 1, офис 1001 | МОСКВА |
| Камергерский переулок, 3, стр. 1 (МХАТ им. Чехова) | МОСКВА |
| Камергерский переулок, 3, стр. 1 (МХАТ им. Чехова) | МОСКВА |
| Крылатская ул., д. 17, стр. 1 (БП "Крылатские холмы") | МОСКВА |
| Ленинградское шоссе, д. 16 А, стр. 1 (Сити банк) | МОСКВА |
| Малый Черкасский пер., д. 2 (Гранд кофемания) | МОСКВА |
| наб. реки Мойки, д. 22 (Отель Кемпински) | МОСКВА |
| Новинский бульвар, д. 8 (Сити банк, Лотте Плаза) | МОСКВА |
| Павелецкая пл., д.2, стр.1 (Сити банк) | МОСКВА |
| Петровка ул., д. 2 (ЦУМ) | МОСКВА |
| Пресненская набережная, д. 12, 62 этаж башни "Федерация" (Гинза Sixty) | МОСКВА |
| проспект Мира, д. 119, павильон № 26 ВВЦ (Политехнический музей) | МОСКВА |
| проспект Мира, д. 119, стр. 23 (Москвариум ВДНХ) | МОСКВА |
| Саринский проезд, 13 стр.3 (Шоу-рум DEMETER ) | МОСКВА |
| ул. 1-ая Тверская-Ямская д. 13, стр.1 (Сити банк) | МОСКВА |
| ул. Большая Никитская, д. 15, стр. 1 | МОСКВА |
| ул. Введенского, д.1 (МФЮА) | МОСКВА |
| ул. Гашека, д. 6 (Сити банк, Бизнес- центр Дукат Плейс III) | МОСКВА |
| ул. Казакова, д. 8 (Гоголь центр) | МОСКВА |
| ул. Маршала Говорова, д. 49 (Сити банк) | МОСКВА |
| ул. Минская, д. 2Г, стр. 1 (Гинза Цыцыла) | МОСКВА |
| ул. Обручева, д.30/1 корп. 2 (Сити банк) | МОСКВА |
| ул. Орловская, д. 1, к. 2 (DAR Smolny Club) | МОСКВА |
| ул. Остоженка, д.7, стр. 1 (Сити банк) | МОСКВА |
| ул. Рубинштейна, д. 18 (Малый Драматический Театр Европы) | МОСКВА |
| ул. Рубинштейна, д. 20 (кафе Рубинштейн) | МОСКВА |
| ул. Тверская, д. 23 (Электротеатр Станиславского) | САНКТ-ПЕТЕРБУРГ |
| Ходынский бул., д.4 (Сити банк, ТЦ "Авиапарк") | САНКТ-ПЕТЕРБУРГ |
| Цветной бульвар, д.2 (Мастеркард) | САНКТ-ПЕТЕРБУРГ |
| Цветной бульвар, д.2 (Морган Льюис) | САНКТ-ПЕТЕРБУРГ |
| Ярославское шоссе, д. 31 (Рольф-сити) | САНКТ-ПЕТЕРБУРГ |
| Набережная Адмиралтейского канала, 2 (Остров Новая Голландия, помещение Бутылки) | САНКТ-ПЕТЕРБУРГ |
deti-bela.ru
Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Москва
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ).
По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоёв кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач — наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.
В конце 2011 года по инициативе фонда БЭ был внесён в список редких заболеваний. До этого времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока БЭ не внесён в список заболеваний, субсидируемых государством.
В январе 2015 года Фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей. Там подопечные Фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.
На данный момент в Фонде зарегистрировано около 300 подопечных.
Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. Медицинская команда Фонда — ведущие специалисты по БЭ в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.
Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым отказных детей-бабочек и ищет им приёмных родителей.
Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!
Миссия фонда
Всесторонняя помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом.
География деятельности
Россия, страны СНГ
Направления деятельности
Поддержка тяжелобольных детей и детей-инвалидов, психологическая и социальная поддержка тяжелобольных и инвалидов, поддержка детства, семьи и материнства, поддержка НКО
Виды помощи
Финансовая, информационная, организация и проведение мероприятий, образовательная, психологическая поддержка
Способы привлечения пожертвований
Сайт, социальные сети, проведение мероприятий (концертов, вечеров, благотворительных акций и т.д.), сотрудничество с корпоративными донорами, гранты и субсидии от государства, гранты от НКО, коммерческих организаций, СМС и почтовые рассылки, краудфандинговые площадки
Регистрационные данные:
Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки»Дата регистрации: 01.03.2011
ИНН: 7718002430
ОГРН: 1117799003794
Контакты:
Поделиться с друзьями:
nablagoe.ru
